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序論:在您撰寫臨終關懷研究時,參考他人的優秀作品可以開闊視野,小編為您整理的7篇范文,希望這些建議能夠激發您的創作熱情,引導您走向新的創作高度。
關鍵詞:老年社會;工作臨終關懷;發展方向
隨著全球性老齡化問題日益突出,臨終關懷日益受到關注與需要。“生命需要尊嚴,當一個生命在走向結束的時候,尊嚴顯得尤為重要。”而在這一過程中,通過給臨終老人以關懷、幫助與支持,提高其在人生最后一個階段的生命質量,是對其尊嚴的最好維護。
一、臨終關懷的緣起及含義界定
“臨終關懷”英文翻譯為“Hospice Care”,其現代意義始于英國,由桑德博士(Dr.Saunders)于20世紀60年代最早提出。之后,加拿大、美國、法國、中國香港及臺灣等60多個國家、地區相繼開始了臨終關懷服務。1988年7月,我國第一家臨終關懷研究中心成立,老年人臨終關懷服務在我國也開始了不斷的探索與發展。
世界衛生組織對臨終關懷的定義是:臨終關懷是一種照護方法,通過運用早期確認、準確評估和完善治療身體病痛以及心理和精神疾患來干預并緩解患者痛苦,并且以此來提高罹患威脅生命疾病的患者及其家屬的生活質量。江蘇省老年學學會特約研究員劉鴻義在《試論老年人臨終關懷》一文中指出,臨終關懷是對那些現代醫學治療無望的病人實施緩解其極端痛苦、維護其至死尊嚴、增強其對臨終時的生理、心理狀態的適應能力,并幫助臨終者及其家屬提供立體化社會衛生服務,讓臨終者安寧的走完生命最后歷程。
二、從社會工作角度對臨終關懷的研究
國外有關臨終關懷的文獻中有超過三分之二的文獻強調了社會工作在臨終關懷服務的開展中表現出了極大的優勢。美國學者Mularski認為社會工作者在臨終關懷服務中應尊重病人價值,同時也為其家庭成員進行哀傷輔導。強調從事臨終關懷的社會工作者必須經過專業培訓,必須有專業的護理技能和法律知識儲備,必須在進行基本技能操作訓練、溝通訓練等的基礎上方能提供臨終關懷服務。
國內學者主要針對社會工作和臨終關懷的關系、社會工作在臨終關懷中的作用和角色以及社會工作介入臨終關懷三大方面進行研究。劉黃龍提出,社會工作專業理念與臨終關懷有契合之處:社會工作的一個重要的價值基礎就在于人道主義,這種將人的尊嚴與權力放在第一位的價值觀念是以人為本的體現。管健、常子奎在闡述社會工作在臨終關懷中的作用和角色時提出,社工可以向病人提供意見咨詢和心理輔導、可以緩解病人對死亡的焦慮和恐懼、可以使臨終患者沒有痛苦、帶著溫暖離去。
三、臨終關懷的內容研究
在桑德博士(Dr.Saunders)的最初的臨終關懷中,她通過與病人談心交流來評估他們的需求,了解到大部分臨終患者在生命結束之前都希望得到一些能夠減輕病痛的照料。等到臨終關懷得到迅速發展之后,學者們將研究內容從減輕病人的生理痛苦延伸到對其心理的照料,注重對臨終患者心理的關注。在美國、英國、澳大利亞等國家,在臨終關懷服務開展過程中,不僅需要對臨終患者進行關懷,更重要的是對患者家屬進行護理教育和心理輔導。與此同時,還要安排好臨終者的遺愿、喪葬事宜等,從而最大限度的保證臨終患者及其的生命質量。
國內關于臨終關懷的內容往往比較具體,在很多文獻中都能夠發現會以比較明晰的條目展開,主要可以概括為以下幾大方面:一,加強死亡教育,劉鴻義認為,必須通過死亡教育轉變臨終患者對死亡的認識;二,臨終心理關懷,劉鴻義指出臨終關懷應該縮短否認期、憤怒期和抑郁期,促使其向有利階段轉化;三,臨終生理關懷,其重要目標就在于解除病人的疼痛;四,臨終生活關懷,通過關系其飲食情況、睡眠狀況、個人衛生情況等臨終關懷讓患者生活在溫暖與關愛之中;五,對臨終患者家屬的關懷。臨終者家屬在患者臨終階段以及死亡之后的情緒、心理也同樣需要支持和幫助。
四、發達國家――英國臨終關懷的發展現狀研究
世界上第一家臨終關懷院就建成于英國倫敦,經歷了近半個世紀的發展,不管是制度還是形式,英國的臨終關懷事業都是相對規范和高效的。
一,服務對象及納入標準的規范化:臨終關懷服務對象是晚期病人(預期生命不超過六個月者)會有專門的臨終關懷機構提供醫療服務;二,服務內容全面:臨終關懷服務由多方人員共同提供。其主要工作包括:控制病痛、緩解癥狀、減輕或消除病人心理消極情緒和心理負擔、舒適護理等;三,臨終關懷機構齊全,規模相對龐大:有獨立的臨終關懷服務機構、隸屬普通醫院或者其他醫療機構的臨終關懷病房和家庭臨終關懷病床。四,民眾的參與程度高,英國大約三分之一的人口會以各種方式接觸臨終關懷事業。五,募集資金渠道多樣,每年全國各種與臨終關懷相關的慈善團體收到約1.1億英鎊的捐助,其中四分之三左右來源于社會各界臨終關懷事業的支持者。六,專業人員定期培訓,在各種臨終關懷機構,除了具備專業知識的醫師之外,注冊護士以及護理人員都要定期接受嚴格的專業技能培訓。
五、對我國臨終關懷事業發展的一點思考
通過整理并學習國內外有關臨終關懷事業的文獻、研究成果,看到了許多值得借鑒學習的方面,希望能夠給我國臨終關懷事業的發展提供一些思路。
首先,從宏觀層面來說,我國政府在臨終關懷方面應該給予足夠的重視,通過制定相應的政策、法律來支持并推動臨終關懷事業的發展;要充分利用起現有的臨終關懷資源,目前的閑置浪費情況是較為嚴重的。另外,在此基礎上,要大力推動臨終關懷機構、臨終關懷服務的興起、發展。
其次,目前我國臨終關懷人才匱乏、專業設施也比較落后,這都需要國家政府的大力扶持;對于現有臨終關懷服務的工作人員,也要加強其專業培訓,推進生死教育、臨終關懷教育等。目前,國人對于臨終關懷的認識還比較淺,或者說臨終關懷的普及度還比較低,應該通過宣傳、介紹、專業介入來增強社會對臨終關懷的認同感,需求是推動其發展的強大推動力。
最后,臨終關懷事業的發展最大的一個難題之一就是資金的支持運轉。如果沒有資金的投入支持,即便社會需求呼聲再高也無濟于事。而這一方面的工作不僅需要依靠政府的投入支持,也需要發動社會的廣大資源,只有調動多方、多渠道的資金募集,才能真正推動這項事業的發展。(作者單位:南京理工大學公共事務學院)
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關鍵詞:臨終關懷;重癥監護室;護理
當疾病嚴重到危及患者生命時,患者及其家屬的焦慮是不能被預防的[1],這就需要我們護理人員提供必要的臨終關懷護理,同時,也為患者家屬提供社會和精神上的支持,使其適應并接受這樣的現實狀態。而這些在重癥監護室如何展開,以滿足各方需要,是當前ICU護理工作者必須認真對待的一個新挑戰。筆者選取2012年3月~2013年12月在本院重癥監護室接受治療并預計生存時間少于6個月的68例患者為研究對象并進行了一些研究,效果不錯,現概述如下:
1資料與方法
1.1一般資料 選取2012年3月~2013年12月在本院重癥監護室接受治療并預計生存時間少于6個月的68名患者作為研究對象,所有患者確診無誤[2],男性43例,女性25例,年齡34~91歲,平均(67±2.9)歲,所患病種中,顱腦損傷8例,多發傷9例,有機磷農藥中毒4例,慢性阻塞性肺疾病合并呼吸衰竭16例,心血管系統疾病15例,多器官功能衰竭16例。
1.2臨終關懷
1.2.1患者方面 為患者提供精心的護理是護士的職責,不能因為患者處于昏迷狀態,而家屬又不是時時刻刻呆在旁邊而懈怠,應加強慎獨修養[3],護理服務方面,要定時翻身、拍背,及時清理床位,以保持床鋪干凈、整潔。保證根據心電監測或聽覺反應判斷患者的病情變化,詢問患者有無想做又沒做的事或者想說而沒說的話,盡可能讓患者與家人待在一起,甚至可趁患者意識清楚,多見見家人??傊瑧M量考慮到患者的自尊心,使其處于舒適、安靜的狀態。
1.2.2家屬方面 對于家屬提出的各種問題要耐心解釋,告知家屬患者可能隨時死亡,即使寸步不離的護理也可能出意外,即使家屬親自護理有時也可能看不到患者斷氣而后悔,這些都要和家屬說清楚。在護理過程中,應以人為本,向家屬介紹監護室的探陪制度,提供探視時間以滿足家屬的探視需求,縮短患者與家屬的距離。注意和家屬的溝通,讓其了解死亡是不可抗拒性,以達到能夠接受事實的可能,盡量尊重患者的生活習慣,滿足合理要求。
2結果
本研究中對68例臨終患者及其家屬實施關懷,其中49例患者在院死亡(10例征得患者同意轉普通病房一直陪伴),19例待患者或家屬簽字同意并在護理人員指導下護理后正常死亡,所有家屬對于護士的臨終關懷護理服務都給予理解,對護理人員的服務態度表示滿意,特別是患者臨終時提供的一些表達內心感情的指導。
3討論
臨終關懷并非治愈療法,而是進行適當的醫療及護理,以達到減輕其癥狀、舒緩其心理,讓患者相對較舒適地、有尊嚴而沒有遺憾的走完生命最后一程[4]。臨終階段一般認為是患者在經過積極治療后仍無生存希望,直至生命結束之前這段時間。人在這個階段必然需要護理,此階段患者病情較重,因有多重潛在因素存在,突發死亡的可能性大,而ICU不同于普通病房,封閉式管理讓患者和家屬沒有一直在一起的機會,這些都導致患者的最后照料、對家屬的安慰成為ICU護理人員最重要的任務。
在整個臨終關懷護理中,護理人員承擔著一個"死亡教育者"的角色[5],這也是臨終關懷的重要部分,通過指導家屬坦然地對待死亡,幫助患者保留最后的一份尊嚴意義重大,他們是與臨終患者及家屬接觸最多的人,肩負著盡可能滿足患者及家屬的心理、生理需求的任務。臨終患者往往住院時間較長,出現了多器官功能衰竭,雖然無治愈的可能,但護理人員也要積極地配合醫生治療和護理,耐心、細致地觀察病情,以盡量延長患者生命。對于腦血管疾病患者進入臨終階段時,多以處于昏迷狀態,但資料顯示[6],患者渴望親情,渴望各種非語言交流來安慰,護理人員在治療、護理時,應視其一個完整的個體,使其有尊嚴地走到生命的終點。當然,臨終患者都希望子女及家屬陪伴在身邊,畢竟,家屬才是最了解患者的各種心理狀態和生活習慣的人,再專業的人也不能代替的,在家人旁邊,也減少了對死亡的恐懼;同時,患者在彌留之際,家屬床旁團聚和告別,也可減輕家屬失去親人的悲痛。
傳統上[7],許多患者愿意"在家死亡",強調子女竭力送終,但因家屬沒有醫療知識,導致患者疾病的最后階段受了很多苦,這與護理人員進行臨終關懷是不同的,在醫院,以患者為中心,在醫生和護士的共同幫助下協助患者渡過臨終期,經驗更加豐富,同時給予家屬相關指導而充分盡到義務,也保證了精神上的慰藉。
總之,臨終關懷護理服務是一項高尚而艱巨的工作,為保證人道主義精神,它需要護理人員有崇高的職業道德、責任感和熟練的技術,為臨終患者提供生理、心理、社會等全方位的服務。
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[關鍵詞] 臨終關懷;老年居民;服務標準
[中圖分類號] R48 [文獻標識碼] B [文章編號] 1673-9701(2013)36-0001-03
Beijing hospice service present situation and countermeasure research
BAI Xujing GAO Maolong SONG Yuetao
Combined Traditional Chinese and Western Medicine Institute in Geriatrics of Beijing Geriatric Hospital, Beijing 100095, China
[Abstract] Objective To study the current situation of Beijing city hospice service, and to make relevant policy recommendations according to the data obtained. Methods Questionnaire investigation and expert interviews, statistical analysis of the survey data were used. Results (1)In the survey of 446 elderly people, learn hospice care services accounted for 23.9%; (2)Elderly residents who can not take care of themselves choose home care (46.4%), geracomium (32.7%) and nursing homes (15.9%); (3)Elderly residents hoped the nearest medical treatment accounted for 72.0%, home services accounted for 17.5%; (4)The old people think the best hospice service agencies in the community accounted for 53.3%, the general hospital accounted for 22.9%, the independent institutions accounted for 21.1%, and aged care facilities accounted for 2.7%. Conclusion (1)Hospice agency is not perfect, and there is urgent need to strengthen the team construction; (2)There is urgent need to establish the hospice service standards.
[Key words] Hospice care; Elderly residents; Service standards
為了更好地推進城市臨終關懷服務的發展,通過調查研究了解北京臨終關懷服務的現狀,摸清需求以及醫療機構臨終關懷服務現狀與供給能力,探討城市臨終關懷服務的方向與模式,向政府提出相關政策建議、構思和提出城市臨終關懷服務發展規劃。
1 資料與方法
1.1 查閱文獻
查閱國內外近五年有關臨終關懷服務的新進展,對臨終關懷服務背景、管理制度及法規政策等方面作深入了解,并在此基礎上進行政策分析與開發性研究。
1.2 需求調查、現況調查與分析研究
采取分層隨機抽樣方法,分別對北京市首都功能核心區、城市功能拓展區、城市發展新區和生態涵養區4個區隨機抽取1~2個社區進行調查,調查時間為2008年8月25日~9月25日。調查問卷分為醫療機構基本狀況問卷及其從業人員問卷,社區老年人臨終關懷需求問卷,晚期惡性腫瘤住院患者問卷。調查內容主要涉及醫療機構的資源與服務基本狀況;從業人員對臨終關懷知識、行為、態度和老年居民健康狀況與臨終關懷需求等情況。共獲得有效樣本量675份,其中醫院基本情況6份,從業人員問卷121份,社區老年人問卷446份,晚期惡性腫瘤住院患者問卷98份。
1.3 定性訪談
針對訪談對象圍繞臨終關懷服務提綱,對示范區的衛生行政部門、社區衛生服務中心以及社區老年居民(包括長期護理照料及臨終關懷)進行訪談,以獲取政府有關部門、衛生行政管理部門及社會團體對臨終關懷服務支持程度的定性資料。
1.4 專家座談
召集國內從事老年科研工作、管理工作和醫療衛生工作的專家召開座談會,共商如何構建具有中國特色的臨終關懷院所。
1.5 政策分析法
綜合影響臨終關懷服務的影響因素,從可得性、可及性及可行性方面進行政策分析,從解決深層次臨終關懷管理問題入手,提出相應的政策建議。
2 結果
2.1 機構調查數據
北京6所被調查的醫療機構的資源與服務:①2008年北京市被調查醫療機構6所,其中全民性質為6所。②2008年,本市被調查醫療機構中,選取首都功能核心區(1所)、城市功能拓展區(3所)、城市發展新區(1所)和生態涵養發展區(1所)中的6所進行調查,其中社區衛生服務中心4所,老年醫院2所。③6所醫療機構中最早建院1955年,最晚建院于1987年。④被調查的6所樣本單位中都沒有注冊臨終關懷科。
2.2 從業人員數據調查
見表1~3。
2.3 社區家庭老年人臨終關懷服務需求調查數據
①在被調查的446名老年人中,男198人,占44.4%;女248人,占55.6%。②被調查老年人的年齡構成,見表4。③被調查老人的文化程度,見表5。④被調查老人患慢性病的有365人,占81.8%。⑤被調查老年人的生活自理程度構成,見表6。⑥老年人如若生活不能自理的照顧意向,見表7。⑦老年人生活如若不能自理意向選擇,見表8。⑧老年人最迫切希望的就醫方式,見表9。⑨在被調查的446名老年人中,了解臨終關懷服務的人有107人,占23.9%。⑩老年人認為的最佳臨終關懷服務機構,見表10。
表4 被調查老年人的年齡構成
表5 被調查老年人的文化程度
表6 被調查老年人的生活自理程度構成
表7 如若生活不能自理的照顧意向
表8 老年人生活若不能自理意向選擇
表9 老年人最迫切希望的就醫方式
2.4 調查中發現的主要問題
2.4.1 臨終關懷機構不完善,隊伍建設亟需加強 20世紀80年代后期,真正意義上的臨終關懷在我國開始起步。20世紀90年代以來才有所發展,各種臨終關懷機構相對集中在北京、上海、天津等一些大城市。但是,即便是在中國的一級大都市里,臨終關懷作為特殊的團體和醫療服務機構,仍然處于很缺乏很簡陋的地步。在一個擁有13億的人口大國,100多所臨終關懷機構,不過是滄海一粟,在廣大農村則更是鳳毛麟角,遠遠解決不了廣大民眾所渴望的需要[1]。
我們從北京市18個區(縣)中選擇了4個區縣的6家醫療機構,這6家醫療機構均未設置臨終關懷科或室,從業人員對臨終關懷的認知態度只有10.8%人熟悉臨終關懷的含義;通過專家訪談得知,現在臨終關懷的業務開展較為困難,政府支持力度不夠,在北京開展臨終關懷的機構不多。
2.4.2 臨終關懷標準化問題 現在,人們對臨終關懷的內容認識不足,什么是臨終關懷,對什么樣的患者采取臨終關懷服務,國內也沒有一個統一的定義,現在只是采取國外的定義;“臨終”關懷中臨終較為刺耳,在調查中許多患者因此而不愿參與調查,在香港有的稱寧養照料,臺灣有稱安寧照料、安寧緩和等,如何稱謂還沒達成共識。
當前臨終關懷的操作內容還是沿用臨床診療常規,內容基本局限于醫療技術環節。醫生在與患者或親屬交流時,技術性內容的交流占了絕大部分,如治療手段占88.6%,舒緩療法占73.0%,診斷占66.9%,其他的內容基本被忽略了[2]。提高臨終關懷技術性內容以外的質量,標準化的指導文件是不可或缺的,這些文件內容,應包括有關價值觀、關注點的識別與歸納;不利信息披露技巧;語言性與非語言性情感支持技巧;如何引導患者理解相關醫學信息技巧等內容[3]。
2.4.3 我國臨終關懷目前亟待解決的問題 我國社區老齡事業“十一五”規劃民政部出臺了一些措施,臨終關懷國家已認可,但缺乏具體實施的措施。①界定標準很重要:注重老年病診治這個階段,目前老年預防保健未成體系,長期照料與臨終關懷的分界不明顯??祻驮?、護理院、臨終關懷院的入院標準要界定清楚。②政策支持:需要政府的政策支持,醫保支持,立法支持和以人為本的思想。臨終關懷醫護人員是一個非常特殊的群體,所以我認為醫護人員的職稱、待遇、心理問題,特別是待遇應有別于其他醫護人員。護理費應該有所提高。③形式問題:國外是綜合醫院設病床,社區設日間病房和家庭病床。臨終關懷病房與普通病房應該有區別,使用單間或雙人間。但是單間牽扯費用問題,與個人經濟承受能力和個人的具體情況有關。從人道上講,單間合適。這涉及到一個隱私問題,應該是單間,至少用簾子拉起來。但是用簾子拉不合實際,有了簾子不僅看不到患者,連護工也看不到了。臨終關懷病房建筑標準不得低于三級醫院標準??偟脑瓌t,要比一般的病房條件好一些。往生室的房間設立要人性化,根據國外的做法,人腦死亡后要在房間里放置6~8 h,對安撫患者家屬的情緒也有較好的作用。應該建立一個患者家屬交流室。臨終關懷病房要適合患者和家屬的需要,最好有社工和律師來幫助解決遺囑和器官捐贈問題,否則醫患糾紛太多。國外是一個床位一個護士,因為臨終關懷大部分工作都是護士做的,但這不符合我國國情。
3 討論
本次調研的大量資料表明,現在北京臨終關懷開展處于初步階段,亟需政府加大支持。
3.1 建立與改善醫療機構醫療護理的籌資與保障體系
臨終關懷是一項社會系統工程,是社會保障體系的一部分。重視臨終關懷,已成為當今社會和人們的普遍要求。為了滿足這種需求,政府應增加資金投入,建立相應的臨終關懷機構。臨終關懷作為社會福利的一部分,可從社會福利基金中撥出一部分來,用于建立臨終關懷機構[4]。
3.2 提高醫療質量、提升服務水平
①加強人才隊伍培養 臨終關懷涉及多學科、多部門,需要一支由經過專業化的教育與訓練的臨床醫生、心理醫生、護師、護理員等組成的醫療隊伍。培養一支熟悉臨終關懷醫學,全心全意為臨終關懷患者服務的醫療隊伍。結合本市醫療機構實際情況,逐步建立健全醫療機構執業醫師的教育、培訓制度。尤其要重點加強心理治療、溝通技巧和臨終關懷方面的知識培訓,全面提高從事臨終關懷服務的醫護人員的業務素質,使他們接受專門的培訓,系統學習臨終關懷的知識,提高對臨終關懷服務意義的認識,掌握從事臨終關懷服務所需的技能并接受必要的心理素質訓練,以全面提高臨終關懷服務的質量,實現醫療機構醫師持證上崗,使本市醫療機構的醫療水平逐步達到國內領先水平[5]。②加大宣傳力度,開展死亡教育 充分利用大眾媒體進行群眾性、普及性死亡教育。通過廣播、電視、書刊、報紙等多種形式,多渠道向廣大群眾宣傳生與死的醫學、心理、社會、倫理、文化等方面的知識,動員全社會參與優死教育。積極創造條件,實施專業性死亡教育[6]??稍卺t學院校設立相關的專業和課程,率先在醫護專業學生中開設死亡教育的必修課或選修課,同時加強對在職醫護人員的死亡教育。醫護人員都是直接面對死亡的人,只有首先接受死亡教育,樹立科學的死亡觀,才能提高處理死亡的能力,更好地履行職責[7]。③志愿者 是臨終關懷中的一支重要的社會力量。我們北京老年醫院有專門的社會工作專業的同事,組織北京市各大高校學生和社會工作人員組成志愿者服務隊,利用節假日對老年人進行關懷服務,收到了良好效果。④加強醫療機構行業管理 確立臨終關懷的標準化作業,發展本土化臨終關懷服務模式,提高我國臨終關懷服務的整體水準。
3.3 利用國家和社會團體多渠道收集資金,鼓勵多種形式的投資,積極探索臨終關懷服務的新模式,使臨終關懷服務能夠滿足社會多方面多層次的需求??梢蕴剿骷彝ヅR終病床的模式,建立為臨終患者提供及時、周到、全面家庭服務的系統,使患者在熟悉并有深厚感情的家中走完一生,更好地滿足患者的護理需求。
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[關鍵詞] 臨終關懷;照顧理念;護理
doi:10.3969/j.issn.1004-7484(x).2014.03.298 文章編號:1004-7484(2014)-03-1444-02
1 臨終關懷的理念
臨終關懷本著減輕病人痛苦,維護病人尊嚴的理念,使患者能夠在有限的時間里,無痛苦、安詳、舒適、有尊嚴地走完人生的最后旅程,并使其家屬的身心健康得到維護和增強[2]。
1.1 以照顧為中心的理念 臨終關懷又稱“四全照顧”即全人、全家、全程、全隊照顧?!叭苏疹櫋本褪巧眢w、心理、社會及靈性的整體照顧。“全家照顧”就是除了照顧病人外,也照顧家屬?!叭陶疹櫋本褪菑牟∪伺R終一直到死亡,乃至家屬的悲傷輔導?!叭犝疹櫋本褪怯梢唤M訓練有素的工作團隊,分工合作,通力照顧病患。隨著人類的社會文明和科學進步,醫學已由過去的生物醫學模式轉變為現代的生物心理社會醫學模式[3]。因此臨終關懷也強調了以舒適為目的的一種照顧,在護理工作中以病人的需求為出發點,迎合病人的心理,達到照顧的理念。
1.2 死亡教育 中國的傳統文化對死亡始終是采取否定、蒙蔽的負面態度,甚至在語言中不可對死亡有所提及,它是不幸和恐懼的象征,大多數人對死亡諱莫如深,無法在日常生活中接受死亡、善待死亡[4]。病人進入瀕死階段時,開始為心理否認期,這時病人往往不承認自己病情的嚴重,否認自己已病入膏肓,總希望有治療的奇跡出現以挽救死亡。當病人得知病情確無挽救希望,預感已面臨死亡時,就進入了死亡恐懼期,表現為恐懼、煩躁、暴怒。當病人確信死亡已不可避免,而且瞬間即來,此時病人反而沉靜地等待死亡的來臨,也就進入了接受期。一般說來,瀕死者的需求可分三個水平:①保存生命;②解除痛苦;③沒有痛苦地死去。因此,當死亡不可避免時,病人最大的需求是安寧、避免騷擾,親屬隨和地陪伴,給予精神安慰和寄托,對美(如花、音樂等)的需要,或者有某些特殊的需要,如寫遺囑,見見最想見的人等等。其死亡教育包括以下幾方面。
1.2.1 緩解病人恐懼、焦慮的心理 死亡教育針對病人的心理特點,致力于提高病人對生命質量和生命價值的認識。通過死亡教育,使病人可以真實表達內心感受,得到家屬的支持,認識到自己的價值意義,保持平衡的狀態及健全的人格。
1.2.2 幫助病人安然接受死亡現實 當病人經過醫生診斷為不可逆性質時,對病人進行死亡教育及臨終關懷護理,使病人對死亡有正確的認識。理解生與死是人類自然生命歷程的必然組成部分,是不可抵抗的自然規律。能直言不諱地談論有關死亡的問題,一方面有利于病人能積極配合治療,另一方面為自己的后事做妥善安排。自始至終保持病人的尊嚴,從而提高生命階段的質量。
1.2.3 預防不合理性自殺 臨終病人不堪忍受病痛折磨,在他們以死亡解除痛苦的要求得不到醫生及家屬同意的情況下,部分病人采用服毒、自溢、墜樓、割脈等手段結束生命,令人慘不忍睹。
1.2.4 理解臨終者的心理需求 心理變化美國醫學博士TKobler-Ross將臨終時的心理反應分為五個階段:否認階段,憤怒階段,協議階段,抑郁階段,接受階段[5]。但并不是每個患者都會經歷這5個階段,可能某階段不明顯,也有可能階段順序不同,階段往復,甚至跨越某個階段而直接進入另一階段[6]。
1.2.5 幫助臨終者正確認識生與死 讓病人懂得有生必有死,并實施生理、心理的安慰和照顧,使之舒適的度過人生旅途。
1.2.6 理解臨終者的親屬 因為患者處于臨終狀態,家屬的心理壓力也很大,如何讓家屬平靜的面對患者的死亡,如何度過這個時期都需要我們護理人員的心理支持。我們本著人道主義的護理理念,盡量減少患者家屬親歷患者接受痛苦的場面,盡量在患者平靜和舒適的階段,增加患者家屬與患者陪伴與交流的時間,盡量在患者家屬與患者接觸前,對患者家屬進行簡短的心理輔導。讓患者家屬發揮臨終安慰的作用,而不是加重患者的抑郁或焦慮情緒[7]。
1.2.7 提高臨終關懷工作人員的素質 臨終關懷工作者接受死亡教育,提高自身對死亡科學認識的同時,還能夠提高對臨終者及家屬身心整體照護的能力。針對死亡不同階段的心理特點,幫助臨終者尊嚴地、安寧地死去,也幫助喪親者渡過最困難的哀傷階段。通過死亡教育使人們思索各種死亡問題,學習和探討死亡的心理過程,以及死亡對人們心理的影響,掌握有關死亡知識,為處理自我之死,親人之死做好心理上的準備。
2 臨終關懷服務內容
臨終關懷不同于傳統醫學,傳統醫學強調的是對病人的治療、對生命的搶救。臨終關懷也不同于安樂死。臨終關懷是為生命即將結束的病人及其家屬提供全面的心身照護與支持。其具體內容主要包括幾個方面:
2.1 控制癥狀 其中疼痛是最突出的癥狀,主要是對癥處理。疼痛可使病人和家屬產生絕望,明顯降低生活質量。所以解除疼痛及如何使臨終病人感覺舒適是臨終關懷的重要任務之一,對疼痛的處理應采取主動預防。做好對疼痛的評估認真聽取患者的主訴,做好止痛治療的解析工作,以取得患者的配合[8]。盡量減少病人的痛苦。目前臨床上采用推薦的三階段止痛治療原則。第一階段止痛,選用以阿斯匹林為代表的非固醇類抗炎藥;第二階段梯止痛,選用以可待因為代表的弱阿片類藥物;第三階段止痛,采用以嗎啡為代表的強阿片類藥物。對于不能進食或有口腔疾病者及時給予口腔護理,保持口腔清潔濕潤,張口呼吸者可用生理水濕潤口腔,口唇可涂唇膏,眼瞼不能閉合者,及時用生理鹽水棉球擦[9]。
2.2 對病人的心理支持 臨終病人的心理變化比較復雜。不同的年齡、性別、職業、經濟、政治地位、文化程度、和人生經歷對死亡會有不同的態度,我們工作中應學習把握病人的心理分期,根據病人不同的文化背景、職業特點及心理狀態,實施個體化的護理。同時,護士應充分理解病人的絕望、恐懼心理及發自內心的痛苦,充分滿足病人的各種需求,從而得到心理慰藉,減少遺憾[10]。幫助臨終者正確認識生與死:懂得有生必有死,死亡是人類生命運動的終結,死亡是所有人的人生終點,實施生理、心理的安慰和照顧,使之舒適的度過人生旅途[11]。
2.3 對家屬的支持 臨終病人長給親屬帶來極大的悲痛,而親屬的言行舉止又直接影響著病人,親屬良好的情緒能給病人已安慰和支持[12]。為此我們應當與病人家屬建立相互依靠、相互合作的關系,正確理解家屬的悲痛心情,同情、安慰、疏導家屬。除了做好家屬的心理疏導外,做好病人的生活護理,減輕病人的疼痛也是對家屬的關懷和安慰。
3 目前我國的臨終關懷護理取得了長足的發展,然而在其發展中也存在諸多問題,亟待解決〖HT〗
3.1 缺乏臨終關懷的??谱o士 臨終關懷護理是為臨終患者其家屬提供全面的身心照護與支持,要求護士不僅要具備崇高的職業道德、身心護理的知識與技能,還要對人的死亡、生命及其價值有深入的認識,更要具備處理患者和家屬面對死亡出現的各種問題的相關知識與技能需要護士具有崇高的職業道德、高度的責任感和同情心、良好的修養和素質[13]。這是一項高尚而艱巨的工作,它也體現了人道主義精神。且對于我們來說還是一個新的課題,我們應該接受有關專業性知識[14]。它需要運用醫學、護理學、社會學、心理學等多學科理論與實踐知識。因此,護理人員要堅持學習,不斷提高自己的綜合素質[15]。醫院應重視培訓,把高質量的培訓帶給醫務人員,使醫務人員能以更完美的姿態、更熱情的服務、更嫻熟的專業技術服務于來求醫治病的患者,做到“以患者為本,為提高人民群眾的健康水平不懈努力”[16]!
3.2 死亡教育缺乏 臨床中患者和家屬不能理性面對死亡的現象常有發生,甚至有些經常接觸瀕死患者的護士也對死亡感到恐懼,其原因是因為缺乏死亡教育,調查顯示雖然對死亡有積極、正向的認識,但仍表現出對死亡持回避和拒絕的態度。作為臨終關懷的實施者應該幫助病人和家屬共同面對現實,正確認識疾病,了解死亡是人生命中的客觀規律[17]。
4 實施臨終關懷護理的建議
4.1 建立臨終關懷機構 臨終關懷機構主要有獨立的、附屬于醫院的、社區的和家庭的等幾種形式。我國的臨終關懷醫療機構缺乏國家相關政策、法律的支持,這些政策包括醫療行政的、財政的、社會團體的、社會保障體系的、慈善贊助的一系列相關政策。
在對有關醫護人員進行一定的死亡教育和臨終關懷培訓后,組成服務團隊,對醫院的臨終病人進行集中照護是可行的。關于家居護理,近年來我國家庭病床的飛速發展,為此提供了良好的條件
4.2 加強死亡教育 從心理學角度,使患者從死亡的恐懼中解脫出來;從社會學角度,指導患者理解自己生命的意義;從倫理學角度,使患者認識生命的價值和從死亡的恐懼中解脫出來;從社會學角度,指導患者理解自己生命的意義;從倫理學角度,使患者認識到生命的價值和質量,保護病人的尊嚴[18]。目前在國內外受到越來越廣泛的注意和重視。它能使“逝者死而無憾,生者問心無愧”,所以大力倡導和推廣臨終關懷是我們責無旁貸的義務。發展有中國特色的臨終關懷事業,是一個龐大的系統工程,需要全社會的廣泛參與,才能不斷前進[19]。
4.3 對患者家屬的建議 指導家屬參與護理計劃,鼓勵家屬陪病人一起度過人生的最后時光;家屬對病人的關心和照顧在某種意義上是其他人所不能替代的,既能減輕病人的恐懼孤獨感,又能使家屬在照料親人過程中獲得慰藉[20]。
臨終關懷是新的醫學模式下的一門新興學科,對臨終患者提供全人護理,對護士既是一種挑戰,又是一種考驗。挑戰和機遇并存,廣大護理工作者應抓住機遇,努力學習,擴展護理服務領域,去迎接新世界挑戰。
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關鍵詞:艾滋病;臨終關懷;需求;調查
中圖分類號:R473.51文獻標識碼:Adoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.04.040文章編號:1009-6493(2016)02A-0497-03
近年來,艾滋病疫情快速上升的勢頭得到了基本遏制,但累計艾滋病病毒感染者和病人數仍然較多,呈上升趨勢。根據中華人民共和國國家衛生和計劃生育委員會數據顯示:截至2013年9月30日,全國共報告存活艾滋病病毒感染者和艾滋病病人約43.4萬人[1]。艾滋病以現有的醫療技術和手段是無法治愈的,艾滋病病毒感染者與病人一經確診,除面臨著身體上的疼痛外,往往還要承受病情隨時惡化危及生命的心理壓力。其家人與朋友同樣承受著巨大的心理或經濟上的壓力。艾滋病危害嚴重,是危害全人類的生存與發展的社會問題,同時也是重大的公共衛生問題。隨著高效聯合抗反轉錄病毒治療技術在艾滋病治療上的廣泛應用,成千上萬的艾滋病病人得到有效治療,病人生命得以延長,艾滋病引發的相關死亡大幅度下降[2-3]。針對這一特殊患病人群的臨終關懷服務需求也越來越受到人們的關注,如何制定一套系統的臨終關懷措施,幫助他們在死亡來臨之前享受人生,實現各種心愿,安詳、舒適、有尊嚴地走到人生的終點是目前需要解決的問題[4-5]。為了解本地區艾滋病病毒感染者與病人的臨終關懷服務需求現況,筆者采用匿名式問卷調查的方法,對艾滋病病毒感染者與病人臨終關懷需求進行了調查研究,現將結果報道如下。
1對象與方法
1.1對象
515例普通人群與2013年1月—6月在南寧市第四人民醫院就診、已經確診為艾滋病病毒感染者與病人210例。
1.2方法
采用方便抽樣的方法,對抽取的725例調查對象進行匿名式問卷調查。調查問卷主要內容包括病人一般情況及臨終關懷相關問題兩部分。問卷由經過統一培訓的調查員對病人進行面對面詢問式調查。采用Epidata3.1軟件建立數據庫并進行雙錄入核查,運用SPSS13.0軟件對數據進行處理分析。
2結果
2.1一般情況
本次調查共發放問卷725份,回收問卷725份,回收率為100%。其中有效問卷721份,問卷有效率為99.45%。本次問卷調查的信度和效度良好。經計算整個問卷的克朗巴赫系數為0.764,問卷信度較好。本次問卷設計過程中,問卷的條目編擬是基于理論文獻綜述、個別訪談以及參考國內外調查研究,并通過設計人員小組討論以及咨詢基層艾滋病防治經驗人士和相關專家等步驟設計出來的,保證了本次問卷調查的題項能高度反映測量者的目的,問卷代表性強,內容效度較好。被調查對象的一般情況見表1.
2.2對臨終關懷服務認識與態度
本次調查中,有221例(30.7%)聽說過臨終關懷,500例(69.3%)沒有聽說過臨終關懷。面對艾滋病無法治愈的現實,721例被調查對象中有413例(57.3%)認為艾滋病病人應該堅持治療,308例(42.7%)認為艾滋病病人應該放棄治療。兩類被調查對象對艾滋病態度的比較見表2。
2.3對臨終關懷服務需求
2.3.1臨終關懷服務方式本次調查中,35.9%的被調查者認為給艾滋病病人臨終關懷最有效的方式是醫療、護理,36.8%的被調查者認為對艾滋病病人給予親人關懷是臨終關懷最有效的方式,27.3%的人認為臨終艾滋病病人臨終關懷最有效的方式是專業心理撫慰。兩類被調查對象認為應該給艾滋病病人提供臨終關懷服務方式情況的比較見表3。2.3.2臨終關懷服務內容721例被調查中40.5%的被調查者認為應該給臨終艾滋病病人提供治療費用方面的服務,35.8%的被調查者認為應該給臨終艾滋病病人專業心理撫慰,12.2%的人認為臨終艾滋病病人需要臨床護理,11.5%的被調查者認為臨終艾滋病病人需要居家護理。兩類被調查對象認為應該給臨終艾滋病病人提供服務的情況的比較見表4。2.3.3臨終關懷服務提供者本次調查中,被調查者在“哪些人提供臨床關懷服務更合適(多選)”的提問中選擇醫護人員者有438例(60.8%),選擇親朋好友502例(69.6%),選擇志愿者378例(52.4%),選擇心理咨詢師254例(35.2%),選擇宗教人士者46例(6.4%)。兩類被調查對象對艾滋病病人臨床關懷服務提供者的選擇見表5.
3討論
3.1被調查對象對艾滋病臨終關懷認知度普遍較低
面對當前艾滋病防治能力有限的現實,艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家庭在生理上和心理上需要承受極大的痛苦,對艾滋病病毒感染者與病人進行臨終關懷服務顯得極其必要,這就要求大家對臨終關懷有一定的認識。但是本次調查研究發現,不論是普通人群,還是艾滋病病毒感染者與病人對艾滋病臨終關懷的認知度都普遍較低,被調查的206例艾滋病病毒感染者與病人和515例普通人群中只有221例(30.7%)聽說過臨終關懷,另外500例(69.3%)沒有聽說過臨終關懷。這可能是因為臨終關懷事業在我國才剛剛起步,大家對臨終關懷理念和心理方面知識較欠缺[4]。認識的缺乏導致大家對臨終關懷服務的態度存在差異(χ2=9.0,P<0.01),這些結果提示要做好臨終關懷服務工作,首先需要加強臨終關懷宣傳教育,提高人員認知,使其獲取相關知識。
3.2不同人群對艾滋病臨終關懷服務要求不同
對艾滋病感染者和病人提供關懷服務,以幫助他們減輕疾病帶來的痛苦,提高病人患病后的生活質量,讓他們能安然地度過余生是如今艾滋病防治工作的一項重要任務。通過研究比較發現:艾滋病病毒感染者與病人和普通人群在應該給臨終艾滋病病人提供哪方面的服務、臨終關懷方式和臨終關懷服務提供者方面存在差異,這種差異可能是由普通人群與艾滋病病人對艾滋病的認識不同,對疾病的感受不一致造成的。
3.3根據病人實際需求,開展臨終關懷服務
照顧好臨終的艾滋病病人是一項非常艱巨的任務。典型的臨終關懷服務是由醫生、護士、社會工作者、宗教人士、志愿者、政府和慈善團體人士共同組成的跨學科的專業隊伍所提供的[7]。本次調查中發現,治療費用、專業心理撫慰是臨終關懷服務的主要需求(占76.3%),臨床護理和居家護理方面的需求相對較少;醫療護理和親人關懷是大多數人認為較為有效的臨終關懷方式;并且醫護人員、家屬及親朋被認為是比較合適的臨終關懷服務人員。在對艾滋病病人進行臨終關懷服務時必須解決艾滋病病人所關心的問題,這要求服務中盡可能滿足病人的需求,即由合適的臨終關懷服務人員采取有效的方式,對其提供滿意的服務內容。
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[關鍵詞]臨終關懷;JCI;癌癥患者
[中圖分類號] R197.32 [文獻標識碼] A [文章編號] 1674-4721(2016)08(a)-0112-04
[Abstract]Objective To provide and improve the quality of end-of-life care for advanced cancer patients,the Joint Commission International Accreditation Standards(JCI standards) for hospitals was applied in the practice of palliative care for patients with advanced cancer.Methods A set of systemic,complete and continuously-improving end-of-life care processes were developed and a system for evaluating and providing end-of-life care for advanced cancer patients was formulated and carried out.Based on the processes and the system and the constant improvements made to them with PDCA method,end-of-life care was provided to 900 inpatients from January 2010 to December 2015.Results The result showed that the overall terminally ill patient satisfaction reached 99.5%.Conclusion The JCI standards-based end-of-life care for advanced cancer patients can improve the overall quality of care at the end of life and patient satisfaction.Therefore,it is a relatively good model of palliative care at the present time.
[Key words]End-of-life care;JCI;Cancer patients
惡性腫瘤已經成為我國死亡率最高的疾病,對于晚期失去治療價值和處于臨終階段的癌癥患者,開展和提高臨終關懷的服務水平是當務之急[1]。JCI認證是美國醫療機構評審聯合委員會國際部(the Joint Commission International,JCI)專門為協助世界各國最優秀的醫院融入國際質量評審和保險系統而設計的認證體系,是國際上最廣為推崇的醫院質量標準[2]。我院已經連續5次高分通過JCI認證,現將基于JCI標準的晚期癌癥患者臨終關懷報道如下。
1資料與方法
1.1一般資料
2010年1月~2015年12月,對900例晚期癌癥患者實施臨終關懷措施,所有患者均為病理診斷明確的惡性腫瘤患者。其中男性467例,女性433例;年齡26~91歲,中位年齡67歲;其中肺癌213例,乳腺癌92例,結直腸癌183例,肝癌67例,胰腺癌21例,頭頸部腫瘤67例,宮頸癌、子宮內膜癌和卵巢癌等婦科腫瘤167例,前列腺癌、膀胱癌等60例,其他30例。
臨床醫生對癌癥患者進行初始評估,若處于臨終階段,要為其下達臨終關懷醫囑。目前,世界上不同的國家對臨終的時限尚未統一標準,本研究將預計能存活3個月內的患者視為臨終患者。
1.2臨終關懷評估
①醫生下達臨終關懷醫囑后,護士建立臨終患者評估及護理記錄單,并發《臨終患者服務告知書》給患者家屬做指引。醫護人員進行的臨終關懷服務相關內容、患者及家屬的意愿是否得到滿足、對臨終關懷服務的評價,需要在提供臨終關懷服務后24 h內進行評價,要記在病程記錄及臨終患者評估及護理記錄單中,至少每兩周評估記錄一次。當患者或家屬有新的需求時,隨時記錄。在對患者及家屬的精神心理狀況及心理承受能力進行評估后,醫護人員決定在適當的時間里,與患者和家屬交談患者的病情及預后,并傾聽患者及家屬意見,讓其積極參與醫療決策。
②醫護人員積極評估患者的原發及繼發癥狀,為患者提供緩解癥狀、控制疼痛、減輕或消除患者的心理負擔的措施,根據評估結果,對患者及家屬的各種需求在不違反法律、法規及倫理道德的基礎上做出相應回應,使患者無痛苦地度過最后階段。
③醫護人員積極評估患者的原發及繼發癥狀,了解、分析患者病情變化的因素;評估患者及家屬的宗教文化需求、社會心理、情感、精神傾向,了解其家庭環境、家庭關系及其對疾病的態度[3];評估患者及家屬對不同層次的休息、飲食及其他支持服務的需求。根據評估結果,對患者及家屬的各種需求在不違反法律、法規及倫理道德的基礎上做出相應回應。
按照患者及家屬的意愿對患者的臨床癥狀給予恰當的治療;預計患者臨終時間并及時告訴其家屬,讓家屬提前做好料理后事準備;滿足患者及家屬不同層次的休息、飲食及其他支持需求;滿足其宗教、文化、精神、心理需求。對患者及家屬過度悲痛、絕望及其他不理智情緒等采取應對措施,使患者和家屬以良好的心態接受現實,使其人格得到尊重,讓患者及家屬得到舒適、滿意的醫療護理服務。
1.3臨終關懷的具體方法
①病房布置要舒適、安靜、溫馨,方便各種醫療護理的操作。執行保護性醫療制度,維護患者及家屬權利規劃,充分尊重和維護患者及家屬的價值觀、、文化、生活習慣、隱私等權利。
②醫療團隊會為患者提供身體癥狀的管理,如對出血、惡心、嘔吐、大小便異常、進食困難、電解質紊亂等的管理。護理團隊會為患者提供飲食護理、用藥護理,并會持續關注其治療及用藥后的療效。根據患者生活自理能力的評估為患者做好生活護理,如床上抹洗、口腔護理、會陰護理、皮膚護理、鼻飼、喂食等。如患者需要陪護照顧生活起居,醫院可以幫助聯系陪護公司。
③為患者提供心理照護。限于目前醫學科學技術條件,盡管醫護人員已經盡全力救治患者,但仍存在因疾病原因患者不幸死亡的可能,因此,對患者及家屬的心理照護也十分必要,必要時請心理醫師為患者及家屬評估及治療。患者和家屬均可表達情感或請心理幫助,醫護團隊也會積極與其溝通,盡量提供安靜、私密的環境,耐心傾聽,引導患者及家屬說出內心的感受和遇到的困難,積極解釋臨終患者生理、心理變化的原因,減少患者及家屬的疑慮。如患者或家屬有專業心理疏導需求,安排心理醫生進行心理評估及指導。
對于每一位患者,醫護人員進行心理狀態方面的初次篩選評估并記錄[4]。護士在患者評估過程中發現患者有心理問題時,應該報告醫生。有自殺風險患者需加強交接和巡視。護士多給予關注,提供心理護理。要求患者家屬陪伴在患者身邊,提供安全的環境,確保麻醉、精神類藥物服藥到口,必要時根據醫囑提供持續的護理觀察,尤其是病情重、起病急、年輕患不治之癥、治療效果不佳、絕望、藥物濫用、自殺未遂等患者。
④醫護人員積極與家屬溝通,使其正確了解患者的病情進展及預后;與家屬討論患者身心狀況的變化,并讓家屬積極參與制定患者的醫療護理計劃。護理人員會盡可能地為家屬提供與患者單獨相處的時間和環境,設立臨終單間等。教會家屬為患者做一些力所能及的護理,如翻身、喂水等,使患者得到心理滿足,同時也可降低家屬在失去親人之后的悲痛。
⑤對有疼痛的患者按照疼痛控制管理進行評估和相應處理,教育患者正確認識和使用鎮痛,盡量控制疼痛及其他不適癥狀;對昏迷患者和生命支持患者按照相應的流程給予醫療護理服務[5]。醫護人員會定期評估患者疼痛分級,并選擇合適的止痛藥物盡量減輕患者的不適,隨時確認患者的疼痛緩解程度,并觀察用藥后的療效和副作用[6]。
⑥如家屬放棄搶救,要告知其不良后果和需承擔的責任,要詳細記錄原因并請家屬簽署知情同意書,從醫學角度共同判斷患者或家屬提出終止治療的要求是否合理,如對其合理性無異議,則上報醫院倫理委員會進行倫理審核[7]。告知全體醫務人員,由責任護士在病歷夾封面貼上“終止治療、放棄搶救”標識,執行終止治療、放棄搶救。家屬改變終止治療、放棄搶救的決定時,如為部分放棄時需重新簽署知情同意書,并保留“終止治療、放棄搶救”標識;若全面恢復治療則由醫生記錄在病程記錄中,由責任護士撤離病歷封面“終止治療、放棄搶救”標識,同時告知全體醫務人員。
⑦根據患者和家屬信仰、社會文化生活背景、個人意愿及臨床需要,由主管醫生向患者或家屬提出諸如尸體研究和器官捐贈問題,并充分尊重患者的決定[8]。對患者及家屬同意或提出的尸體研究和器官捐贈的要求,按照相關規定執行。
⑧醫院為患者及家屬提供營養膳食,如醫生評估患者有營養需求,請專業營養師配餐。
⑨滿足患者其他需求。若患者有交通需求,如需要將患者送回家中或接送家屬等,醫護人員會根據患者病情及路程安排救護車或提供用車聯系方式。通常情況下,晚夜間病房內只能有一名家屬陪護,醫院會提供陪護床使用,如果其他家屬有住宿需求,醫院附近有酒店及公寓,方便家屬照料患者。如患者有合法的宗教需求,且事前告知其主管醫師或責任護士,醫院設置有禱告室,專為患者服務,參加人員僅限于患者及其親友。
1.4評價指標
評價指標包括臨終關懷服務相關內容、患者及家屬的意愿是否得到滿足、患者的滿意度和生存質量評價,以及患者生存質量評價,在提供臨終關懷服務后24 h內進行評價,要記在病程記錄和《臨終患者評估及護理記錄單》中,至少每兩周評估記錄一次。
2結果
我院2010年1月~2015年12月共收治晚期癌癥患者900例,全部按照JCI標準的臨終關懷流程進行,通過持續不斷對臨終關懷質量進行改進,對新出現的問題提出新的整改計劃,并逐步實施。對每一位晚期癌癥患者和家屬分別有針對性發放調查問卷,結果顯示,家屬和患者對臨終關懷服務的滿意度為99.5%。對護士長和科主任發放調查問卷,結果顯示護士長和科主任對臨終關懷服務的評價滿意度為98.0%。
3討論
3.1營養、心理支持,疼痛控制和宗教文化需求等是臨終關懷的核心,是提高臨終關懷質量的關鍵
晚期癌癥患者和家屬的調查問卷顯示,患者及家屬的權利得到充分發揮,患者及家屬在溝通交流、專業護理、隱私保護、康復治療、飲食營養、心理支持、志愿者服務、疼痛控制、舒緩治療、文化信仰、必要設備的供應及患者死后對家屬的喪親服務等方面都能達到一定滿意度;對未能達到滿意度的項目如疼痛控制等進行總結分析,提出改進措施,加強醫護培訓,達到患者及家屬要求。通過5年的不斷經驗總結,患者及家屬的滿意度逐年提高,不僅讓患者及家屬滿意,同時也提高了醫護人員的專業能力及素養。本研究顯示基于JCI標準的臨終關懷模式對晚期癌癥患者維持生活質量和尊嚴具有積極意義。
護士長和科主任對臨終關懷服務評價問卷項目,主要涉及患者客觀檢查指標、生活質量評分、日常臨床癥狀體征觀察等項目,通過客觀項目評估癌癥晚期患者臨終關懷滿意度及醫護人員服務質量,從而最大限度地達到以患者為中心,以患者安全為目的JCI標準,形成完整的臨終關懷模式。
3.2臨終關懷評估是保證臨終關懷質量的前提
臨終關懷評估是保證臨終關懷質量的重要環節。在評估患者進入臨終關懷的程序后,醫生和護士需要分別進行評估,評估所采取的臨終關懷措施是否滿足患者的需求,是否達到滿意的程度;如果沒有達到滿意,則要對所采取的措施進行修訂,以達到患者滿意為止。本研究要求每兩周評估一次??浦魅魏妥o士長評估臨終關懷的質量,是否滿足了患者的需求。JCI標準的臨終關懷服務包括對患者及家屬專業護理、能自理的日常起居、各種形式的康復治療、飲食、心理支持、志愿者服務、舒緩治療、必要設備的供應及患者死后對家屬的喪親服務等[9]。對于每一項內容,均需要醫生和護士進行仔細評估,制定詳細的臨終關懷服務內容。對臨終關懷過程中出現的新問題,醫生和護士需要隨時進行評估,對臨終關懷措施及時進行修訂。
3.3患者安全是臨終關懷的基礎
在制定臨終關懷的具體措施時,充分考慮到以人為本,以安全為基礎,JCI標準的核心理念是以患者安全為中心[10]。當醫生評估患者處于臨終狀態需要臨終關懷時,醫護人員需要評估所采取措施的各個方面是否保證了患者的安全,患者及家屬是否有心理問題,是否有自殺的沖動等,根據評估的結果,做出相應的更改措施,如控制疼痛、心理干預和營養支持等[11],通過這些措施,最大限度地保證患者的安全。
3.4注重患者及家屬的權利,充分尊重患者的宗教文化需求是臨關懷的基本要求
注意保護患者的隱私,是臨終關懷的基本要求[12]。在臨終關懷過程中,對患者住院的所有相關信息均要嚴格保密,在咨詢患者住院信息時,護理人員應先和家屬溝通。注意患者信息的保護,加強患者資料的管理,加強對病歷的保護。醫生查房時,護士請探視者在外等候,只留一名護理員,就診實行“一室一患”,診治過程中注意關門和防護。對異性患者實施隱置時,應有異性醫護人員或家屬陪伴。進行暴露性護理、處置等操作時關門或拉好簾子。搶救患者時,必須以布簾或屏風等遮擋。充分尊重患者的宗教文化需求,醫院設置有單獨的宗教室,當醫生護士評估患者有宗教文化需求時,需提前進行聯系和安排使用。
3.5建立相應的臨終關懷政策、制度和流程[13],鼓勵持續不斷的臨終關懷質量改進并符合當地的文化是提高臨終關懷質量的保證
本研究建立臨終關懷的政策、制度和流程,通過持續不斷的計劃-實施-檢查-改進(PDCA),使其能夠符合本地的文化,更好地滿足患者臨終關懷的需要,這一過程是提高臨終關懷質量的保證。按照質量改進PDCA的要求[14],①計劃(plan):確立臨終關懷的目標,該目標與本地的文化習俗相一致;②實施(do):執行相關的臨終關懷措施;③檢查(check):由護士長、質控小組定期進行檢查督導臨終關懷的服務質量;④改進(action):以問題為導向進行總結分析,對新出現的問題提出新的整改計劃,列入下一PDCA循環之中,持續改進臨終關懷醫療護理質量[15]。
綜上所述,基于JCI標準的晚期癌癥臨終關懷模式,通過臨終關懷前評估,做好基礎護理、??谱o理、心理照護、營養支持、疼痛控制、宗教文化需求,對臨終關懷質量進行評價,通過持續不斷的PDCA,可提高臨終關懷的整體水平,提高患者的滿意度,是目前較好的臨終關懷模式。
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關鍵詞:臨終關懷;生活質量;Palliative care ;Quality of Life
生命關懷學科起源于20世紀60年代,該學科針對重癥晚期患者,應用現代醫療手段,控制患者的癥狀,減輕患者的痛苦,從而達到提高其生活質量的目的。它重視患者的生理疾病,同時加強對患者心理、社會靈性問題的關心,建立一套完整的醫療護理系統,是一種充滿人性化的醫療服務模式。近年來,生存質量(quality of life,QOL)的概念在我國日益受到重視,并已逐漸將生存質量評分表應用于臨床及科研工作之中作為評估病情、計算預后、判斷療效或評價醫護服務的指標[1-5]。本研究旨在對昆明市某醫院關懷科晚期癌癥患者及晚期非癌癥患者進行生存質量調查,運用晚期病患者生存質量量表(QOLC-E),比較兩類患者的生存質量狀況,探討兩類患者對臨終關懷的需求,現將結果報道如下。
1 對象與方法
1.1研究對象 選擇2010年1月~2013年12月昆明市第三人民醫院關懷科住院患者1132例,患者均意識清楚,言語正常?;颊呋厩闆r見表1,比較差異無統計學意義。
表1 兩組患者的一般資料
1.2方法
1.2.1 調查工具 生存質量采用晚期病患者生存質量量表(QOLC-E)進行評估。QOLC-E主要由4類正面項目(食物關注,支持,生活價值,醫護關注)及4類負面項目(身體不適,負面情緒,疏離感,存在困擾)組成。量表根據質量高低依次評0~10分,得分越高表示生存質量水平越高。QOLC-E在香港已經過信度及效度檢驗,具有良好的可信性及有效性[6]。
1.2.2 調查方法 調查人員(主要是護士)均經過統一的輔導技巧的培訓,在患者病情穩定時進行訪問。并告知患者所有的數據只作研究用途,有關個人數據均給予保密處理。
1.3 統計學方法 使用SPSS 19.0統計軟件包,對分類計數數據進行χ2檢驗,分組計量數據進行t檢驗。P
2 結果
2.1 整體QOL 晚期非癌癥患者得分(5.56±2.33),比晚期癌癥患者(6.48±2.12)低,差異有統計學意義(t=-2.12,P
2.2 身體不適 晚期非癌癥患者在身體不適方面的評分(5.59±2.26)高于晚期癌癥患者評分(4.62±2.15),差異有統計學意義(P
2.3 飲食問題 在食欲和對食物的滿意這兩個指標上,晚期非癌癥患者得分為(5.28±2.38)和(6.18±2.09),晚期癌癥患者得分為(5.19±2.27)和(6.17±2.12)兩組患者評分間差異均無統計學意義(P>0.05)。
2.4 負面情緒 兩組患者在情緒低落、傷心難過2個指標得分及總得分間差異均有統計學意義(P0.05)。
2.5 疏離感 兩組患者覺得害怕去想以后的日子、覺得給別人帶來麻煩2個指標得分及總得分間差異無統計學意義(P>0.05),而寂寞這個指標得分差異有統計學意義(P
2.6 支持 兩組患者覺得世界充滿愛和關懷、得到支持及關心兩個指標得分間差異無統計學意義(P>0.05)。
2.7 生活價值 兩組患者在覺得自己活得有價值、覺得做人有意義2個指標得分及總得分間差異有統計學意義(P0.05)。
2.8 存在困擾 晚期非癌癥患者在感到無助的評分(4.81±3.64)低于晚期癌癥患者(6.62±3.61),差異有顯著性意義(P0.05)。
2.9 醫護關注 對于醫療決定的參與程度這個指標,兩組患者評分見差異有統計學意義(P0.05)。
2.10 QOLC-E平均分 兩組患者的QOLC-E平均分沒有明顯差異,晚期非癌癥得分為6.46±1.59,晚期癌癥得分為6.78±1.25(t=-1.51,P>0.05)。見表2。
3 討論
3.1 正面類項目差異 晚期非癌癥患者在生活價值類別的評分比晚期癌癥患者高,差異有統計學意義。生活價值包括的6個項目中,覺得自己活得有價值、覺得做人有意義這2個項目存在統計學差異。晚期腫瘤的患者,常常已經失去了手術機會,且多有轉移及重要臟器的侵犯,加上化療的毒副作用,患者疲乏、疼痛及失眠等癥狀較嚴重,日常生活受到嚴重影響。此外,本研究中晚期癌癥患者年齡比晚期非癌癥患者年輕,所患疾病使其不得不離開工作崗位或者無法履行家庭職責,使患者感到生活得沒有價值或意義,生存質量較差。也正是因為上述原因,晚期癌癥患者對醫療決定的參與程度的評分比晚期非癌癥患者低,對治療的依從性較差。
3.2 負面類項目差異 晚期非癌癥患者在身體不適方面的評分高于晚期癌癥患者,可見晚期癌癥患者主訴身體不適癥狀較多。在晚期癌癥患者中高達75%的病員有疼痛,而在有疼痛的患者中,40%~50%的患者的疼痛程度是中度或重度,25%~30%的患者的疼痛程度是極為嚴重或難以忍受的[7]。這種持續不能緩解的疼痛給患者帶來極大的痛苦,嚴重影響到患者的生活質量。然而晚期慢性非惡性疾病患者多誤認為疼痛是衰老的"自然現象",并且不相信疼痛可以避免,往往不愿告知別人,這就是晚期慢性非惡性疾病評分較高的主要原因。
晚期非癌癥患者在負面QOL評分較晚期癌癥患者差。晚期非癌癥患者帶病生存期長、病程轉歸復雜,患者身心需求呈現明顯的長期性和復雜性特點。尤其該類疾病晚期的患者,日常生活能力損害,甚至出現嚴重的定向障礙,需要更多的支持才能完成日常生活,且不同非癌癥患者有不同的軀體癥狀負擔,如中風和其他神經系統疾病患者出現吞咽困難等。他們感到情緒、傷心難過、寂寞、無助,比晚期癌癥患者存在更多的困擾。相反,晚期癌癥患者雖然受到癌痛、治療不良反應的影響,但他們大多仍具備基本的生活自理能力。因此,晚期非癌癥患者的負面情緒較晚期癌癥患者多。
3.3 評分相近的類別 晚期非癌癥跟晚期癌癥患者的生活質量評分相近的類別有3個:正面類項目有飲食問題、醫護關注,負面類項目有疏離感、存在困擾。表明在臨終關懷的服務下,無論患者所患何種疾病,醫護人員及患者的家屬都會全力照顧他們,滿足他們的需求,給予他們全方位的支持。
臨終關懷的宗旨是"以人為本",目的是提高患者的生存質量,減輕他們的痛楚,幫助他們安詳地走完人生,維護他們的尊嚴。不管是癌癥還是非癌癥患者,只要到了晚期階段,醫療的策略核心應該由治療轉為舒緩療護。通過本調查研究,我們從多方面了解2類疾病患者的生活狀況,并可根據他們的需求,制定個性化的臨終關懷醫護方案,從而提高患者的生活質量。針對晚期癌癥患者,我們可以從癌痛控制和提升生活價值方面加強護理,幫助患者更積極的面對生活;對于晚期非癌癥患者,則應從生活照護和心理上給予他們更多的支持,幫助他們減少負面情緒,保持良好的身心狀態,提高生存質量。
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